Auch in diesem Jahr radelt der Würzburger Jörg Richter wieder für den guten Zweck, dieses Mal führt ihn der Weg durch Österreich, 1.200 Kilometer weit und über 12.000 Höhenmeter. Unterstützt wird er von einer Vielzahl österreichischer und bayerischer Feuerwehrstationen. An jeder Station wird er für Seltene Erkrankungen und in diesem Jahr ganz besonders für den Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland“ um Spenden und Aufmerksamkeit werben. Der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“ hat seinen Sitz in Höchberg. Vor dem Start der Österreichtour holte er sich die guten Wünsche der Stadt Würzburg bei einem Treffen mit Oberbürgermeister Christian Schuchardt.

Schuchardt wertschätzt Richters Engagement: „Seltene Erkrankungen sind für Betroffene und deren Familien oftmals eine schwere Bürde. Sie beginnen häufig im Kindesalter und sind gerade wegen ihrer Seltenheit auch nur selten heilbar“, so Schuchardt. „Jörg Richter lenkt mit seinen langen Spendenradtouren den Blick der Öffentlichkeit auf solche Seltenen Erkrankungen.“ Gerade Tay-Sachs- und Sandhoff-Erkrankungen, für die Richter dieses Jahr auf das Rad steigt, sind tückisch. An Tay-Sachs und Sandhoff erkranken am häufigsten Kinder ab dem sechsten Lebensmonat. Nachdem sie sich zuvor normal entwickelt hatten, beginnen die Kinder aufgrund des Gendefekts alle bereits erworbenen motorischen Fähigkeiten wieder zu verlernen. Im weiteren Verlauf erblinden viele Kinder, verlieren ihr Gehör und bekommen Schluckprobleme. Die frühe Form der Erkrankung verläuft tödlich, die meisten sterben im Alter von fünf Jahren. Bei der juvenilen Form bricht die Erkrankung zwischen dem 2. und 5. Lebensjahr aus, je später, desto milder verläuft sie. Dennoch versterben auch diese Kinder sehr früh, in der Regel nach dem 5. und vor dem 20. Lebensjahr. Selten erkranken Erwachsene, sie leiden in erster Linie an zunehmender Gangunsicherheit aufgrund von Muskelschwäche, an Zittern, Muskelzuckungen, die Aussprache verändert sich, etwa 30 Prozent der Patienten entwickeln psychische Probleme bis zur Depression. Mit Fortschreiten der Erkrankung werden Hilfsmittel wie Rollatoren oder Rollstühle benötigt. Im Gegensatz zu den anderen Formen verläuft die spät einsetzende Tay-Sachs-Erkrankung in der Regel nicht tödlich.

Jörg Richter wird radeln von Passau nach Linz, Melk, Wien, Wiener Neustadt, Mürzzuschlag, Graz, Wolfsberg, Klagenfurt, Villach, Spittal, Lienz, Heiligenblut, St. Johann im Pongau, Salzburg, Traunstein, Rosenheim und über Marktl am Inn wieder nach Passau. Start ist am 26. August in Passau. Wenn alles gut läuft, plant Jörg Richter nach 18 bis 22 Tagen die Tour in Passau wieder zu beenden. Seit 2015 radelt der gebürtige Kölner, der heute in Würzburg lebt, regelmäßig für einen guten Zweck, dreimal bereits durch die USA, durch Europa und rund um Deutschland.

Mehr Infos: https://tay-sachs-sandhoff.de/